Jsou online testovací služby DNA bezpečné a bezpečné?

Testování DNA se stalo velkým podnikem. Společnosti jako 23andMe, rodová DNA, rodokmen DNA a mnoho dalších nyní nabízejí své služby obecně. Vše, co musíte udělat, je poslat vzorek a řeknou vám o potenciálních zdravotních problémech, informacích o vašich předcích a nejrůznějších dalších “fakta”. (Jak přesná jsou, samozřejmě, jsou připraveni na debatu.)

Ale je to dobrý nápad poslat vaši DNA do společnosti? Co s tím dělají? Je to potenciální problém s ochranou soukromí? Podívejme se na to.

Co tyto služby nabízejí

23andMe, jedna z nejpopulárnějších služeb, nabízí dva různé typy testů. První z nich je test předků za 99 $. Po odeslání vzorku obdržíte zprávu s rozdělením procent, z nichž každá ukazuje, jak velký je genetický vliv určité oblasti ve vašem těle.

Můžete se také připojit k dalším lidem, kteří mají podobný genetický make-up. Je to jako sociální síť založená na DNA. Jsou tyto údaje přesné? 23aMe říká, že jsou. Inside Edition hlásí, že identická dvojčata mohou vidět některé pozoruhodné rozdíly, takže by mohla jít obousměrně.

Druhá služba za 100 USD navíc zahrnuje zdravotní faktory. Získáte řadu zpráv o rizicích:

• Alzheimerova choroba s pozdním nástupem
• Parkinsonova choroba
• Nedostatek alfa-1 antitrypsinu
• Dědičná trombofilie

Můžete také vidět, jak vaše geny mohou ovlivnit věci, jako je váš spánek, “genetická hmotnost,” stav nosiče u řady nemocí a řada kosmetických faktorů (i když proč potřebujete genetickou zprávu, která vám řekne barvu vlasů, nejsem si jistý).

FDA schválila zprávy o rizicích, ale stále existuje diskuse o přesnosti a užitečnosti těchto testů. 23 a Mé také neměli vždy dobrý vztah s FDA.

Porušuje to vaše soukromí?

To je otázka, kterou jsme opravdu zvážit. Celý den se můžete dohadovat o tom, zda jsou tyto testy přesné, zda způsobují nepřiměřenou úzkost, nebo zda společnosti právě proplácejí peníze, ale přesto mohou.

Ale posíláte svoji DNA do korporace. To by vás znervóznilo?

Moje počáteční odpověď je samozřejmě absolutně. Začal jsem se však zabývat zásadami ochrany osobních údajů a modely příjmů společností, které testují DNA, a uvědomil jsem si, že odpověď je trochu složitější.

Ano, společnosti zabývající se testováním DNA prodávají vaše genetické informace. 6 Překvapivé způsoby, jak se vaše data shromažďují. 6 Překvapivé způsoby, jak se vaše údaje shromažďují. Ale kdo další těží peníze z vašeho soukromí? . To je nevyvratitelné. Prodávají je výzkumným organizacím, ale jsou v deidentifikovaném formátu. Vaše jméno není spojeno s žádnou genetickou informací, která se prodává. Takže to je trochu uklidňující.

Můžete se odhlásit z této ochrany a povolit společnostem prodávat neanonymizovaná data. Zda to chcete udělat, záleží na vás (a na tom, zda společnosti najdou způsob, jak vyjádřit svou žádost takovým způsobem, který z něj činí dobrý nápad). Jak můžete očekávat, stejně jako u mnoha jiných společností, není brodění se zásadami ochrany osobních údajů a žádostí o souhlas vždy snadné.

Pokud se však do tohoto programu rozhodnete, vaše data budou prodávána pouze v anonymizované podobě.

Chrání vás anonymizovaná genetická informace?

Za předpokladu, že deidentifikace vašich údajů je účinná, se ve skutečnosti z hlediska ochrany osobních údajů není čeho bát. Skutečnost, že vaše genetické informace jsou kupovány a prodávány, však s vámi nemusí sedět dobře. A vy byste nebyli jediní.

To však není jediným problémem v oblasti ochrany osobních údajů. Například životní pojišťovny vám mohou odepřít krytí na základě vašeho genetického profilu, protože podléhají jiným zákonům než zdravotní pojišťovny. Prodává společnost 23andMe své informace životním pojišťovnám? Ne.

Obrazový kredit: Fotografie Produkce prostřednictvím Shutterstocku

Znamená to, že nikdy nebudou? Musíš na to přijít s vlastním názorem.

A co další zúčastněné strany? Zaměstnavatelé v současné době nemohou žádat o genetické informace, ale někteří zákonodárci v USA se chystají tuto ochranu odstranit.

Vlády po celém světě vytvářejí rozsáhlé databáze DNA. Z DNA vašeho bratrance se stane podezřelým? DNA z vašeho bratrance dělá z vás podezřelého? Genealogické weby nyní prodávají testování DNA, které jim pomůže propojit vás se ztracenými větvemi vašeho rodokmenu. Ale tato služba má porušení soukromí, které vás mohlo uvěznit. pro účely vymáhání práva, a to má mnoho obhájců soukromí. DNA předků má stránku o vymáhání práva a uvádí, že se vzdají genetických informací, pokud jim bude doručen platný příkaz k prohlídce. Ve Spojených státech nemáme hvězdnou pověst, když odmítáme žádosti o povolení k vyhledávání, které porušují soukromí občanů.

A zatímco sociální sítě nevyžadují genetická data - a pravděpodobně ani v brzké době - ​​myšlenka na to, co by se mohlo stát, je zvláště chlazená. Co se stane, když sociální sítě znají vaše genetické informace? Co se stane, když sociální sítě znají vaše genetické informace? Zvažte některé z nejvýkonnějších společností na světě: sociální sítě. Co kdyby měli vaši DNA? .

Žádný z těchto potenciálních problémů ochrany soukromí není vyřešen anonymizací vašich dat před jejich prodejem výzkumným firmám. Samozřejmě můžete tvrdit, že se nic z těchto věcí neprojevilo a že je nepravděpodobné. Ale chcete riskovat? Nebo stojí za to riziko Proč se Američané vzdali soukromí? Proč se Američané vzdali soukromí? Nedávná studie Annenbergovy školy pro komunikaci na University of Pennsylvánie dospěla k závěru, že Američané rezignovali na vzdání se dat. Proč je to a ovlivňuje to víc než jen Američany? ?

Měli byste se bát?

Nyní, když jsme se zabývali některými scénáři okrajových případů, můžete vidět, že se jedná o poměrně komplikovaný problém. Bylo by tak špatné, kdyby vláda měla vaši DNA? Upřímně, pravděpodobně ne. Ale to nebrání mnoha lidem přemýšlet GATTACA a potenciální dystopické futures, které bychom mohli vidět, jestli to bude kyselé.

Nakonec, současný stav genetického testování pravděpodobně není z hlediska ochrany soukromí příliš velký. Možná vám bude nepříjemné, když se vaše genetické informace prodávají za účelem výzkumu. Skutečnost, že někdo jiný těží z vašeho genetického vzorku, se zdá trochu divná. Ale pokud jde o soukromí, jste pravděpodobně v pohodě.

Znamená to, že to tak zůstane? Rozhodně ne. V dnešním zvláště nestabilním politickém klimatu se zdá být naivní brát cokoli za samozřejmost. Než se zaregistrujete ke genetickému testování, věnujte několik minut přemýšlení o tom, co opravdu nabízíte. Nežádoucí účinky by mohly být někdy horší než trochu úzkosti nad vaší pravděpodobností nákazy konkrétní nemoci.

Myslíte si, že genetické testování představuje hrozbu pro soukromí? Už jste použili službu genetického testování? Podělte se o své myšlenky v komentářích níže!